La mission parlementaire chargée d’évaluer la pertinence, et la mise en application, de la loi encadrant actuellement la prise en charge de la fin de vie a rendu ses conclusions le 29 mars au gouvernement. Son rapport précise que la loi Claeys-Leonetti «répond à la grande majorité des situations de fin de vie». Cependant, les signataires y exposent nombre d’insuffisances. L’accès «insatisfaisant» aux unités palliatives clairsemées, la pratique quasi-nulle de la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD), l’image négative dont souffrent les soins palliatifs qui ne suscitent guère de vocations ou encore la désinformation de la population quant aux directives anticipées… Les parlementaires déclarent approuver de façon générale le cadre législatif, mais inventorient nombre de carences quant à sa concrétisation. Cette mission n’était pas liée à la convention citoyenne sur la fin de vie en cours jusqu’au dimanche 2 avril, d’après le gouvernement.

«Il convient de rappeler que le cadre législatif actuel n’apporte pas de réponses à toutes les situations de fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n’est pas engagé à court terme», poursuit le texte. Olivier Falorni a dirigé durant deux mois et demi la mission, composée de 19 députés issus des dix groupes de l’Assemblée nationale. Le choix du député Modem-Indépendants en novembre 2022 à la direction des auditions avait par ailleurs été décrié dans certains milieux chrétiens, à cause de ses positions affichées en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie.

La sédation profonde et continue sème le doute

Les parlementaires estiment dans le document qu’il manquerait aujourd’hui «plus de 100 médecins dans les structures de soins palliatifs existantes». Au sein de ces structures, 0,9% des sédations pratiquées seraient des SPCJD. Celles-ci permettent à un patient de ne plus sentir la douleur quand la décision est prise d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielle. L’accès au midazolam obligatoire est très difficile, et aussi, les soignants doutent. Le moment où il faudrait commencer ce processus, le risque qu’un patient se réveille ou qu’il garde conscience de façon imperceptible les interrogent. D’autre part, «cette pratique requiert des conditions de présence et de surveillance particulièrement exigeantes». Enfin, l’attente des proches dans ces circonstances est également très difficile.

Une telle vérification n’avait pas été entreprise depuis l’entrée en vigueur de la loi Claeys-Leonetti il y a 7 ans. Les parlementaires ont ainsi rencontré 90 acteurs divers (soignants, juristes, intellectuels, associations, patients, etc) au cours de 31 consultations.